Réglementation

Faire avancer la réglementation des conseillers en génétique

On compte plus de 600 conseillers et conseillères en génétique (CG) qui jouent un rôle essentiel dans l’ensemble du système de santé canadien. Ces professionnel(le)s de la santé hautement qualifié(e)s sont reconnu(e)s pour leurs compétences uniques, qui comprennent une expertise en génétique, la capacité de communiquer des informations complexes et la prestation de soins d’orientation psychosociale auprès de publics diversifiés. Malgré ces contributions, les conseillers en génétique ne bénéficient pas d’une reconnaissance juridique uniforme au Canada, notamment par des mécanismes tels que la réglementation professionnelle, qui offrent pourtant des protections importantes tant pour le public que pour la profession.

En 2025, un énoncé sur la réglementation a été élaboré par un sous-comité multidisciplinaire comprenant des représentants d’associations nationales et provinciales de conseillers en génétique, des conseillers et conseillères en génétique, un généticien clinicien, un expert en politiques de la génomique et un représentant des patients. Cet énoncé vise à fournir un consensus national, fondé sur l’examen par des pairs, concernant l’importance de réglementer la profession de conseiller en génétique au Canada.

À venir bientôt lien vers l'article:  Énoncé de position national sur la réglementation des conseillers en génétique au Canada

Le Groupe de travail provincial et territorial de l’ACCG‑CCGC continue de prendre des mesures sur des enjeux touchant les conseillers en génétique au Canada, notamment l’avancement de la réglementation.

Nous sommes reconnaissants du soutien apporté à notre appel à l’action par des professionnel·le·s de la santé, des associations médicales nationales et provinciales, des employeurs, des gouvernements provinciaux et territoriaux et des ministères de la Santé, ainsi que par des patients et des groupes de défense des patients. Les personnes intéressées sont invitées à utiliser les modèles ci-dessous pour soumettre une lettre de soutien à leur organisation provinciale respective. Ces organisations communiqueront avec vous au sujet des initiatives et activités régionales.

Modèle de lettre de soutien pour les fournisseurs de soins de santé / employeurs (anglais)
Modèle de lettre de soutien pour les patients et les organisations de patients (anglais)

Coordonnées des organisations provinciales de conseillers en génétique

Ressources

Ces ressources, bien que non exhaustives, représentent collectivement des publications clés portant sur les dimensions cliniques, éthiques, juridiques et réglementaires du conseil en génétique, y compris des données probantes sur les préjudices potentiels, l’importance d’une formation spécialisée et les discussions en cours concernant la reconnaissance professionnelle et la supervision.

Bensend, T. A., Veach, P. M. C., & Niendorf, K. B. (2014). What’s the harm? Genetic counselor perceptions of adverse effects of genetics service provision by non-genetics professionals. Journal of Genetic Counseling, 23(1), 48–63. https://doi.org/10.1007/s10897-013-9605-3 

Bonadies, D. C., Brierley, K. L., Barnett, R. E., Baxter, M. D., Donenberg, T., Ducaine, W. L., Ernstx, M. E., Homer, J., Judkins, M., Lovick, N. M., Powers, J. M., Stanislaw, C., Stark, E., Stenner, R. C., & Matloff, E. T. (2014). Adverse Events in Cancer Genetic Testing: The Third Case Series. Cancer J. 2012 Jul-Aug;18(4):303-9. Jul-Aug;20(4):246-53. https://doi.org/10.1097/ppo.0000000000000057

Brierley, K. L., Blouch, E., Cogswell, W., Homer, J. P., Pencarinha, D., Stanislaw, C. L., & Matloff, E. T. (2012). Adverse Events in Cancer Genetic Testing Medical, Ethical, Legal, and Financial Implications. Cancer J. Jul-Aug;18(4):303-9. https://doi.org/10.1097/ppo.0b013e3182609490

Elliott, A. M., & Friedman, J. M. (2018). The importance of genetic counselling in genome-wide sequencing. In Nature Reviews Genetics (Vol. 19, Issue 12, pp. 735–736). Nature Publishing Group. https://doi.org/10.1038/s41576-018-0057-3 

Farmer, M. B., Bonadies, D. C., Mahon, S. M., Baker, M. J., Ghate, S. M., Munro, C., Nagaraj, C. B., Besser, A. G., Bui, K., Csuy, C. M., Kirkpatrick, B., McCarty, A. J., Weiss McQuaid, S., Sebastian, J., Sternen, D. L., Walsh, L. K., & Matloff, E. T. (2019). Adverse Events in Genetic Testing: The Fourth Case Series. Cancer J. Jul/Aug;25(4):231-236. https://doi.org/10.1097/ppo.0000000000000391 

Farmer, M. B., Bonadies, D. C., Pederson, H. J., Mraz, K. A., Whatley, J. W., Darnes, D. R., Denton, J. J., De Rosa, D., Heatherly, A., Kenney, J., Lane, K., Paul, D., Pelletier, R. C., Shannon, K., Williams, D., & Matloff, E. T. (2021). Challenges and Errors in Genetic Testing The Fifth Case Series. Cancer J. Nov-Dec 01;27(6):417-422. https://doi.org/10.1097/ppo.0000000000000553 

Hoskins, C., Gaff, C., McEwen, A., Macciocca, I., Pearn, A., Shalhoub, C., Salvemini, H., Berkman, J., Riley, K. E., Williams, R., Milward, M., & Young, M. A. (2021). Professional regulation for Australasian genetic counselors. Journal of Genetic Counseling, 30(2), 361–369. https://doi.org/10.1002/JGC4.1344 

Knoppers, T., Haley, C. E., Patrinos, D., & Zawati, M. H. (2025). “Protection for the public, better use of resources and clearer lines”: Interviews with genetic counselors and their colleagues on the need for regulation in Quebec. Journal of Genetic Counseling, 34(2). https://doi.org/10.1002/jgc4.1960 

Lambert, D. M., Patrinos, D., Knoppers, B. M., & Zawati, M. H. (2022). Genetic counselors and legal recognition: A made-for-Canada approach. Journal of Genetic Counseling, 31(1), 49–58. https://doi.org/10.1002/jgc4.1468

National Society for Genetic Counsellors. State Licensure Resources.  https://www.nsgc.org/Advocacy/State-Licensure 

McCrary JM, Van Valckenborgh E, Poirel HA, de Putter R, van Rooij J, Horgan D, Dierks ML, Antonova O, Brunet J, Chirita-Emandi A, Colas C, Dalmas M, Ehrencrona H, Grima C, Janavičius R, Klink B, Koczok K, Krajc M, Lace B, Leitsalu L, Mistrik M, Paneque M, Primorac D, Roetzer KM, Ronez J, Slámová L, Spanou E, Stamatopoulos K, Stoklosa T, Strang-Karlsson S, Szakszon K, Szczałuba K, Turner J, van Dooren MF, van Zelst-Stams WAG, Vassallo LM, Wadt KAW, Žigman T, Ripperger T, Genuardi M, Van den Bulcke M, Bergmann AK. (2024). Genetic counselling legislation and practice in cancer in EU Member States. Eur J Public Health. Aug 1;34(4):666-675. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckae093 

Patrinos, D., Caron, R., Maria Knoppers, B., Zawati, H., & Maria, B. (2020). Genetic counsellors, legal recognition, and the road less travelled. In McGill Journal of Law and Health (Vol. 14, Issue 1). https://mjlh.mcgill.ca/genetic-counsellors-legal-recognition-and-the-road-less-travelled/ 

Patrinos, D., Ghaly, M., Al-Shafai, M., & Zawati, M. H. (2023). Legal approaches to risk of harm in genetic counseling: perspectives from Quebec and Qatar. In Frontiers in Genetics (Vol. 14). Frontiers Media SA. https://doi.org/10.3389/fgene.2023.1190421

Patrinos D, Bonilha AE, Knoppers BM, Elliott AM; GenCOUNSEL Study; Zawati MH. (2026). Paths of legal recognition of genetic counselors in Canada: A framework for action. Journal of Genetic Counseling. Feb;35(1):e70159. https://doi.org/10.1002/jgc4.70159   

Rojas, S. K., Adam, S., Austin, J., Knoppers, B., Lynd, L. D., Dey, A., Bansback, N., Birch, P., Clarke, L., Dragojlovic, N., Friedman, J., Lambert, D., Pullman, D., Virani, A., Wasserman, W., Elliott, A. M., & Zawati, M. H. (2025). Genetic counselors outside of the genetics clinic: Roles, practices, and ethico-legal implications in light of lagging legal recognition across Canada. Journal of Genetic Counseling, 34(3). https://doi.org/10.1002/jgc4.1943 

Shugar, A. L., Quercia, N., Trevors, C., Rabideau, M. M., & Ahmed, S. (2017). Risk for Patient Harm in Canadian Genetic Counseling Practice: It’s Time to Consider Regulation. Journal of Genetic Counseling, 26(1), 93–104. https://doi.org/10.1007/s10897-016-9983-4

Zawati M. (2012). Les conseillers en génétique et les professions médicales et infirmières au Québec : des frontières brouillées ?, 2012 6-1 Revue de droit et santé de McGill 137, 2012 CanLIIDocs 24, https://canlii.ca/t/8l9